Koni-Çubuk Distrofisiyle Yaşamak: Engelleri Görmüyorum

Merhaba, Kristine! Burada olduğun için mutluyuz. Tıp, masaj ve psikoloji okuyorsun. Bu yol nasıl şekillendi?

9. sınıftan sonra annem—kendisi bir hemşire—beni tıp kolejine gönderdi. Başta hoşuma gitmedi. Ama bir hastanede gönüllü olmaya başladığımda, ameliyathanede ve yara bakımında çalıştım—işte o zaman tıbba âşık oldum. Aynı zamanda bir masaj terapisi kursunu tamamladım ve bir stüdyoda çalışmaya başladım. Hem fiziksel hem de duygusal travmaya yardımcı olmak istiyordum, bu yüzden klinik psikoloji programına kaydoldum.

Koni-çubuk distrofin olduğunu ne zaman ve nasıl öğrendin?

Yedi yaşındaydım. Okulda beni arka sıraya oturttuklarında başladı ve tahtayı göremiyordum. Doktorlar uzun süre teşhis koyamadı—bir noktada beyin tümöründen şüphelendiler. Sonunda Harkiv’de bir göz kliniğinde BT taraması yaptılar ve durumumu, nasıl yönetileceğini ve hangi yaşam tarzı değişikliklerine ihtiyaç duyacağımı açıkladılar.

Ailenin nasıl tepki verdiğini bilmiyorum—fark edecek kadar büyük değildim. Babamla bu konuyu hiç konuşmadık. Sanırım hâlâ kabullenmesi zor.

Teşhisini insanlara söylemek istemediğin bir dönem oldu mu? İnkâr ya da öfke yaşadın mı?

Belirgin bir “inkâr evrem” olmadı—tam anlamıyla kavrayamayacak kadar küçüktüm. Sadece doktorun diyetle ilgili tavsiyeler verdiğini hatırlıyorum.

Ergenlik yıllarımda işler değişti. Teşhisimi konuşmak istemedim ve hâlâ da istemiyorum. Bu bir tür kendini koruma. İnsanlar düşüncesiz olabiliyor. Biraz farklı davrandığında, sarhoş ya da kafası güzel olduğunu varsayıyorlar. Yardım teklif etmiyorlar—sadece alay ediyorlar. Bununla neredeyse her gün hâlâ uğraşıyorum.

En kötüsü “Nereye bakıyorsun?” gibi sorulardı. Beni çileden çıkarıyordu. Ama zamanla ben olgunlaştım, sosyal çevrem de öyle. Bu yorumlar kesildi.

O anlarda genç hâline ne söylerdin?

“Boş ver,” derdim. İnsanlar cahil olabilir. Herkes seni anlamayacak ve bu sorun değil.

Günlük hayattaki en büyük zorlukların neler?

Şehirde hareket etmek. Toplu taşıma, yeni yerleri bulmak—hepsi zor. Taksinin beni doğrudan bırakması mümkün değilse, yolumu bulmak neredeyse imkânsız. Hatta sürücüler bile her zaman yönlendirmeleri doğru takip etmiyor.

Başa çıkmana ne yardımcı oluyor?

İrade gücü. Kendimi toparlarım, insanları ararım, gerekirse tartışırım—sadece devam ederim. Önemli olan pes etmemek.

Görme durumun nedeniyle okulda ya da üniversitede zorluk yaşadın mı?

Okul iyiydi—öğretmenler beni tanıyordu ve uyarlayıcı araçlar mevcuttu, gerçi nadiren kullandım. Sadece yavaş okuduğum için sınavlarda daha fazla zamana ihtiyacım vardı.

Üniversite daha zordu. Görme engelim olduğunu açıklamak zorunda kaldım. Bazıları orada olmamam gerektiğini—mesleğe “uygun” olmadığımı—söyledi. Acı vericiydi. Beni yalnızca masaja odaklanan uyarlanmış bir programa geçirmek istediler. Ama normal programı sürdürdüm ve onur derecesiyle mezun oldum.

Şimdi hocaların ve sınıf arkadaşların sana nasıl davranıyor?

Çok daha iyi. Psikoloji fakültesi destekleyici—öğretmenler kendileri düzenlemeler öneriyor. Görmem hakkında açığım—bu, tuhaf anları önlemeye yardımcı oluyor. Başlarda insanların beni suistimal etmemesi için kendimi kabul ettirmem gerekiyordu. Şimdi saygıyla muamele görüyorum. Hatta bazıları, “Söylemeseydin fark etmezdik,” diyor.

Hangi görevler senin için en kolay, hangileri en zor?

Sözlü ödevler daha kolay. Dijital sınavlar, sunumlar ve istatistik laboratuvarları çok daha zor. Çevrim içi sınav sistemleri uyarlanamıyor ve onları geçmeden sınavlara giremiyorsun. Sinir bozucular ve eğitim açısından çoğu zaman anlamsızlar.

Neden klinik psikolojiyi seçtin?

Açıkçası sadece öğrenmek istedim. Kaydolduğumda psikoloji hakkında çok şey bilmiyordum. Psikosomatikler ve NLP’ye aşinayım ama beden odaklı yöntemleri kullanmayı planlamıyorum. Bana göre değil.

En çok neyi seviyorsun?

Kök nedenleri bulmayı ve noktaları birleştirmeyi, nedenlerin nedenlerini anlamayı. Bir gizemi çözmek gibi.

Masaj çalışması sırasında nasıl yön buluyorsun?

Yönümü bulacak kadar görüyorum. Sadece bilmediğim yerler zor. Ama yolu bildiğimde, gözlerim kapalı bile yürüyebilirim.

Gören meslektaşlarına kıyasla daha güçlü hissettiğin bir duyun var mı?

Evet—işitme ve dokunma. Kesinlikle.

Başkalarından duyduğun yanlış kanılar neler?

“Şuraya mı bakıyorsun?”, “Neden takılmıyorsun?” ya da “Neden temiz kıyafetler giyiyorsun?” gibi şeyler—sanki görme kaybı kendi başına giyinememek demekmiş gibi.

İnsanların görme engeliyle yaşamak hakkında neyi anlamasını isterdin?

Gözlükler sihirli değil. Tıpkı tekerlekli sandalye kullananların rampalara ihtiyaç duyması gibi, bizim de erişilebilir ortamlara ihtiyacımız var: büyük fiyat etiketleri, ekran okuyucular ve basamaklarda görsel işaretler. Bunlar önemli.

Seni kim destekliyor?

Annem, kız kardeşim ve arkadaşlarım. Kimse bana engelli biriymişim gibi davranmıyor ve bunu takdir ediyorum. İşleri kendim yapmayı tercih ederim. Düşersem, sorun değil—bir dahaki sefere takılmamayı hatırlarım.

En çok hangi araçlar veya kaynaklar işine yarıyor?

Telefonumdaki yakınlaştırma özellikleri, fiyat etiketlerini okumak için kamera, dijital büyüteç, sesli sinyal veren trafik ışıkları ve renklerle işaretlenmiş merdivenler. Hepsi yardımcı oluyor.

Kendin için 5–10 yıl sonra ne hayal ediyorsun?

Bir ev almak ve bir aile kurmak. Sıcak, yerleşik bir hayat, bir çocukla.

Teşhisin arkadaşlıkları ya da romantik ilişkileri nasıl etkiledi?

İnsanları elekten geçiriyor. Kabul edemeyenler gidiyor. Eskiden özgüvenim düşüktü, ama şimdi beni seven ve kabul eden biriyleyim.

İnsanlarda artık en çok hangi özellikler senin için önemli?

Zekâ. İyi ifade edebilen, düşünceli ve paylaşacak bir şeyi olan insanları seviyorum.

İrade gücünü sana ne veriyor?

Herkes gibi yaşamak istemek.

Kendini tam da olması gereken yerde hissettiğin oluyor mu?

Evet—özellikle ders çalışırken. Yapmam gereken şeyi yaptığımı hissediyorum.

Yolunu anlatan bir metafor var mı?

“Engelleri görmüyorum.”

Benim sormadığım ama paylaşmak istediğin bir şey var mı?

Görme kaybı olan insanlar aktif hayatlar yaşayabilir. Dans ediyorum. Tıp okulunda bana enjeksiyon yapmayı pratik etme izni vermediler. Ama bir hastanede bir adam, “Hadi, dokunarak öğreteyim,” dedi. Ve öğrendim. İstersen ve biri öğretmeye istekliyse, her şeyi yapabilirsin.