你好！与锥杆细胞营养不良共处：我看不见障碍

嗨，克里斯蒂娜！很高兴你能接受采访。你正在学习医学、按摩和心理学，这些领域是如何结合在一起的？

九年级毕业后，我妈妈（一名护士）送我去了医学院。起初我并不喜欢，但当我开始在医院做志愿者时，一切都变了。我在手术室和伤口护理部门工作——那时我爱上了医学。同时，我完成了按摩课程，并开始在工作室工作。为了能帮助人们应对身体和情感创伤，我又报考了临床心理学专业。

你是什么时候、如何发现自己患有锥杆细胞营养不良的？

七岁时，学校把我安排在后排，我看不清黑板，问题才开始显现。医生很长时间都无法确诊——甚至一度怀疑是脑瘤。最后，在哈尔科夫的一家眼科诊所，他们通过CT检查确认了我的病情，并告诉我如何应对以及需要做哪些生活调整。
我不知道家人的反应——当时太小了，没注意到。爸爸从未和我谈过这件事，可能他至今仍难以接受。

是否有过不想告诉别人你的诊断的时候？你是否经历过否认或愤怒的阶段？

我没有明显的“否认阶段”——年纪太小，理解不了。只记得医生叮嘱要注意饮食。
青春期时情况变了。我不愿提起我的病，至今依然如此。这是一种自我保护。有些人很没分寸，如果你表现稍有不同，他们会以为你喝醉了或吸毒。他们不会帮忙，只会嘲笑。现在我几乎每天都会遇到这种事。
最讨厌的问题是“你在看哪儿？”，这让我非常愤怒。但随着年龄增长，我和我的社交圈都成熟了，这些评论也就消失了。

如果回到过去，你会对当时的自己说什么？

我会说：“别在意。” 人们可能无知，不是所有人都能理解你，这没关系。

日常生活中最大的挑战是什么？

在城市里出行。公共交通、找新地方都很困难。如果出租车不能直接把我送到目的地，我几乎找不到路。甚至司机也不总能准确理解我的指示。

你是如何应对的？

靠意志力。我会打起精神，打电话求助，必要时据理力争——总之坚持到底。关键是不放弃。

在学校或大学里，视力问题是否带来过挑战？

上学时还好——老师了解我，也有辅助工具（虽然我很少用）。考试时我需要更多时间，因为阅读速度慢。
大学更艰难。我得反复解释自己有视力障碍。有人说我不该学医，认为我“不适合”。这很伤人。他们试图让我转去只学按摩的适应性课程，但我坚持完成了常规课程，并以优异成绩毕业。

现在教授和同学对你的态度如何？

好多了。心理学系的老师很支持，会主动提供便利。我坦然面对视力问题，这避免了尴尬。起初我得为自己争取权益，防止别人占便宜。现在大家很尊重我，甚至有人说：“如果你不说，我们根本发现不了。”

对你来说，哪些任务最简单，哪些最难？

口头作业比较容易。在线测试、PPT和统计实验课难得多。考试系统无法适配，不通过这些就没法参加考试。它们设计得很糟糕，而且往往毫无教育意义。

为什么选择临床心理学？

老实说——我只是想学习。报考时对心理学了解不多。我熟悉心身医学和NLP，但不打算专攻身体导向疗法，那不是我的方向。

最喜欢心理学的哪一点？

寻找根源。串联线索，理解事情为何发生，就像破案一样。

做按摩工作时如何辨别方位？

熟悉的环境没问题，陌生地方才困难。但只要知道路线，闭着眼也能走。

你的某些感官是否比视力正常者更敏锐？

是的——听觉和触觉绝对更灵敏。

你听过哪些误解？

比如“你在看哪儿？”“你怎么不摔倒？”或者“你怎么穿得这么整齐？”——好像视力差的人就不会穿衣服似的。

你希望人们对视障生活有什么了解？

眼镜不是万能的。就像轮椅需要坡道一样，我们需要无障碍环境：大字号标签、屏幕阅读器、台阶上的视觉标记……这些都很重要。

谁是你最大的支持者？

妈妈、姐姐和朋友们。没人把我当残疾人对待，我很感激。我喜欢独立做事，摔倒了也没关系——下次记住避开就好。

哪些工具对你帮助最大？

手机放大功能、用摄像头看价格标签、电子助视器、带声音提示的红绿灯、彩色标记的楼梯……这些都很有用。

未来5-10年有什么计划？

想买房，组建家庭，过上安稳温馨的生活，有个孩子。

诊断结果如何影响你的人际关系？

它帮我筛选真朋友。不能接受的人自然会离开。我曾经自卑，但现在遇到了完全接纳我的伴侣。

现在你最看重人的哪些品质？

智慧。我喜欢有见地、有思想、能分享观点的人。

你的意志力从何而来？

想和普通人一样生活的愿望。

是否曾感觉“这就是我该在的地方”？

有——尤其是学习时。觉得自己正在做命中注定的事。

如果用比喻描述你的人生道路？

“我看不见障碍。”

想对其他有类似诊断的女孩说什么？

人生没有试玩版。我们只有一次机会。别等待，抓住每个当下——因为这一刻永不重来。

还有什么想补充的吗？

视障者也能积极生活。我跳舞。医学院不让我练习注射，但在医院有位先生说：“来吧，我教你用手感学。” 我做到了。只要你想学，有人愿意教，就没有做不到的事。