Leben mit Zapfen-Stäbchen-Dystrophie: Ich sehe keine Hindernisse

Hallo Kristine! Wir freuen uns, dass du hier bist. Du studierst Medizin, Massage und Psychologie. Wie kam es zu dieser Kombination?

Nach der 9. Klasse schickte mich meine Mutter, die Krankenschwester ist, auf die medizinische Hochschule. Anfangs gefiel es mir dort nicht. Aber dann begann ich, ehrenamtlich in einem Krankenhaus zu arbeiten. Ich arbeitete im Operationssaal und in der Wundversorgung – und da habe ich mich in die Medizin verliebt. Gleichzeitig absolvierte ich einen Kurs in Massagetherapie und begann, in einem Studio zu arbeiten. Ich wollte sowohl bei körperlichen als auch bei emotionalen Traumata helfen, also schrieb ich mich für ein Studium der klinischen Psychologie ein.

Wann und wie haben Sie von Ihrer Zapfen-Stäbchen-Dystrophie erfahren?

Ich war sieben Jahre alt. Es begann damit, dass mich die Schule in die hintere Reihe setzte und ich die Tafel nicht sehen konnte. Die Ärzte konnten lange Zeit keine Diagnose stellen – irgendwann vermuteten sie sogar einen Gehirntumor. Schließlich führten sie in einer Augenklinik in Charkiw eine CT-Untersuchung durch und erklärten mir meinen Zustand, wie ich damit umgehen sollte und welche Änderungen ich in meinem Lebensstil vornehmen musste.

Ich weiß nicht, wie meine Familie reagiert hat – ich war zu jung, um das zu bemerken. Mein Vater und ich haben nie darüber gesprochen. Ich glaube, es fällt ihm immer noch schwer, das zu akzeptieren.

Gab es eine Zeit, in der Sie anderen Menschen nichts von Ihrer Diagnose erzählen wollten? Haben Sie eine Phase der Verleugnung oder Wut durchgemacht?

Ich hatte keine eindeutige „Verleugnungsphase“ – ich war zu jung, um das vollständig zu verstehen. Ich erinnere mich nur daran, dass der Arzt Ernährungsempfehlungen gab.

In meiner Teenagerzeit änderte sich das. Ich wollte nicht über meine Diagnose sprechen, und das will ich auch heute noch nicht. Das ist eine Form der Selbstschutzes. Menschen können taktlos sein. Wenn man sich ein wenig anders verhält, nehmen sie an, man sei betrunken oder high. Sie bieten keine Hilfe an, sondern spotten nur. Damit habe ich immer noch fast täglich zu kämpfen.

Am schlimmsten waren Fragen wie „Wo schaust du hin?“ Das hat mich wütend gemacht. Aber schließlich bin ich reifer geworden, ebenso wie mein soziales Umfeld. Diese Kommentare hörten auf.

Was würdest du deinem jüngeren Ich in diesem Moment sagen?

Ich würde sagen: „Lass es sein.“ Menschen können ignorant sein. Nicht jeder wird dich verstehen, und das ist in Ordnung.

Was sind deine größten täglichen Herausforderungen?

Sich in der Stadt fortbewegen. Öffentliche Verkehrsmittel, sich an neuen Orten zurechtfinden – das ist alles schwierig. Wenn ich nicht direkt mit dem Taxi vorfahren kann, ist es fast unmöglich, den Weg zu finden. Selbst Taxifahrer halten sich nicht immer an die Wegbeschreibung.

Was hilft Ihnen, damit umzugehen?

Willenskraft. Ich reiße mich zusammen, rufe Leute an, diskutiere wenn nötig – ich kämpfe mich einfach durch. Das Wichtigste ist, nicht aufzugeben.

Hatten Sie aufgrund Ihrer Sehbehinderung Probleme in der Schule oder im Studium?

In der Schule war es okay – die Lehrer kannten mich und es gab Hilfsmittel, die ich allerdings selten benutzt habe. Ich brauchte nur mehr Zeit für Tests, weil ich langsam lese.

An der Hochschule war es schwieriger. Ich musste erklären, dass ich sehbehindert bin. Einige Leute sagten, ich sollte nicht dort sein – dass ich für den Beruf nicht „geeignet” sei. Das war schmerzhaft. Sie versuchten, mich in ein angepasstes Programm zu versetzen, das sich nur auf Massage konzentrierte. Aber ich habe das reguläre Programm durchgezogen und mit Auszeichnung abgeschlossen.

Wie behandeln dich deine Professoren und Kommilitonen jetzt?

Viel besser. Die Fakultät für Psychologie unterstützt mich – die Lehrer bieten selbst Anpassungen an. Ich gehe offen mit meiner Sehbehinderung um – das hilft, unangenehme Momente zu vermeiden. Am Anfang musste ich mich behaupten, damit die Leute mich nicht ausnutzen. Jetzt werde ich mit Respekt behandelt. Manche sagen sogar: „Wenn du es uns nicht gesagt hättest, hätten wir es nicht bemerkt.”

Welche Aufgaben fallen Ihnen am leichtesten und welche am schwersten?

Mündliche Aufgaben sind einfacher. Digitale Tests, Präsentationen und Statistiklabore sind viel schwieriger. Die Online-Testsysteme können nicht angepasst werden, und ohne sie zu bestehen, kann man keine Prüfungen ablegen. Sie sind frustrierend und oft pädagogisch sinnlos.

Warum haben Sie sich für klinische Psychologie entschieden?

Ehrlich gesagt wollte ich einfach nur lernen. Als ich mich einschrieb, wusste ich nicht viel über Psychologie. Ich kenne mich mit Psychosomatik und NLP aus, aber ich habe nicht vor, körperorientierte Methoden anzuwenden. Das ist nicht mein Ding.

Was gefällt Ihnen daran am besten?

Die Ursachen zu finden und Zusammenhänge herzustellen, zu verstehen, warum Dinge passieren. Es ist wie das Lösen eines Rätsels.

Wie orientieren Sie sich während der Massagearbeit?

Ich kann genug sehen, um mich zu orientieren. Nur unbekannte Orte sind schwierig. Aber wenn ich die Route kenne, könnte ich sie mit geschlossenen Augen gehen.

Gibt es etwas, das Sie stärker wahrnehmen als Ihre sehenden Kollegen?

Ja, das Gehör und den Tastsinn. Auf jeden Fall.

Welche Vorurteile haben Sie von anderen gehört?

Dinge wie „Wohin schaust du denn?“, „Warum stolperst du nicht?“ oder „Warum trägst du saubere Kleidung?“ – als ob man sich mit einer Sehbehinderung nicht selbst anziehen könnte.

Was wünschst du dir, dass die Menschen über das Leben mit einer Sehbehinderung verstehen?

Brillen sind keine Zauberei. Genauso wie Rollstuhlfahrer Rampen brauchen, brauchen wir barrierefreie Umgebungen: große Preisschilder, Bildschirmlesegeräte und visuelle Markierungen auf Stufen. Das ist wichtig.

Wer unterstützt Sie?

Meine Mutter, meine Schwester und meine Freunde. Niemand behandelt mich wie eine behinderte Person, und dafür bin ich dankbar. Ich mache Dinge lieber selbst. Wenn ich hinfalle, ist das in Ordnung – dann merke ich mir, dass ich das nächste Mal nicht stolpere.

Welche Hilfsmittel oder Ressourcen helfen Ihnen am meisten?

Die Zoomfunktion meines Telefons, die Kamera zum Lesen von Preisschildern, meine digitale Lupe, akustische Ampelsignale und farblich markierte Treppen. All das hilft mir.

Was stellst du dir für dich selbst in 5-10 Jahren vor?

Ich möchte ein Haus kaufen und eine Familie gründen. Ein gemütliches Leben führen, sesshaft sein, mit einem Kind.

Wie hat sich deine Diagnose auf deine Freundschaften oder romantischen Beziehungen ausgewirkt?

Sie hilft dabei, Menschen auszusortieren. Wenn sie es nicht akzeptieren können, gehen sie. Früher hatte ich ein geringes Selbstwertgefühl, aber jetzt bin ich mit jemandem zusammen, der mich liebt und akzeptiert.

Welche Eigenschaften schätzt du heute an Menschen am meisten?

Intelligenz. Ich mag Menschen, die sich gut ausdrücken können, nachdenklich sind und etwas zu erzählen haben.

Was gibt dir Willenskraft?

Der Wunsch, wie alle anderen zu leben.

Hast du manchmal das Gefühl, genau dort zu sein, wo du hingehörst?

Ja, besonders beim Studieren. Ich habe das Gefühl, genau das zu tun, was ich tun soll.

Gibt es eine Metapher, die deinen Weg beschreibt?

„Ich sehe keine Hindernisse.“

Was würdest du anderen Mädchen mit ähnlichen Diagnosen sagen, die gerade erst ihren Weg beginnen?

Das Leben ist keine Demoversion. Wir haben nur einen Versuch. Warte nicht. Nutze jede Chance, die du hast, jetzt sofort – denn dieser Moment kommt nie wieder.

Gibt es etwas, das ich nicht gefragt habe, das du gerne mitteilen möchtest?

Menschen mit Sehverlust können ein aktives Leben führen. Ich tanze. An der medizinischen Fakultät durfte ich nicht üben, Spritzen zu geben. Aber in einem Krankenhaus sagte ein Mann: „Komm, ich bringe es dir durch Berühren bei.“ Und ich habe es gelernt. Man kann alles tun – wenn man es will und wenn jemand bereit ist, es einem beizubringen.