कोन-रॉड डिस्ट्रोफी के साथ जीवन: “मैं रुकावटें नहीं देखती”

नमस्ते, क्रिस्टीन! हमें खुशी है कि आप यहाँ हैं। आप मेडिसिन, मसाज और साइकोलॉजी पढ़ रही हैं। ये रास्ते एक साथ कैसे आए?

नौवीं कक्षा के बाद मेरी माँ — जो कि एक नर्स हैं — ने मुझे मेडिकल कॉलेज भेजा। शुरुआत में मुझे बिलकुल अच्छा नहीं लगा। लेकिन जब मैंने अस्पताल में वॉलंटियरिंग शुरू की, ऑपरेशन थिएटर और ज़ख्मों की देखभाल में काम किया — तभी मुझे मेडिसिन से प्यार हो गया। उसी समय मैंने एक मसाज थेरेपी कोर्स भी किया और एक स्टूडियो में काम शुरू किया। मैं शारीरिक और भावनात्मक दोनों तरह के ट्रॉमा में मदद करना चाहती थी, इसलिए मैंने क्लिनिकल साइकोलॉजी में दाखिला लिया।

आपको अपनी कोन-रॉड डिस्ट्रोफी के बारे में कब और कैसे पता चला?

मैं सात साल की थी। जब स्कूल ने मुझे पीछे की कतार में बैठाया और मैं बोर्ड नहीं देख पाई — तब शुरुआत हुई। डॉक्टरों को डायग्नोसिस करने में काफी समय लगा। एक समय तो उन्हें ब्रेन ट्यूमर का शक भी हुआ। आखिरकार, खारकीव की एक आई क्लिनिक में, उन्होंने सीटी स्कैन किया और बताया कि मेरी हालत क्या है, इसे कैसे मैनेज करना है और जीवनशैली में क्या बदलाव चाहिए।

मुझे नहीं पता कि मेरे परिवार ने कैसे प्रतिक्रिया दी — मैं बहुत छोटी थी। पापा से कभी इस बारे में बात नहीं हुई। मुझे लगता है उन्हें आज भी इसे स्वीकार करना मुश्किल है।

क्या कभी ऐसा समय आया जब आप अपनी बीमारी के बारे में दूसरों को बताना नहीं चाहती थीं? क्या आपने इनकार या गुस्से का अनुभव किया?

कोई साफ-सुथरी “इनकार की अवस्था” नहीं थी — मैं बहुत छोटी थी। बस डॉक्टर का डाइट संबंधी सुझाव याद है।
पर किशोरावस्था में सब कुछ बदल गया। मैं अपने डायग्नोसिस के बारे में बात नहीं करना चाहती थी — और आज भी नहीं करती। यह आत्म-सुरक्षा का तरीका है। लोग अक्सर असंवेदनशील होते हैं। थोड़ा अलग व्यवहार करो तो समझते हैं नशे में हो। मदद नहीं करते — मज़ाक उड़ाते हैं। यह आज भी रोज़ होता है।
सबसे खराब सवाल था: “तू देख कहाँ रही है?” — ये मुझे गुस्से से भर देता था। लेकिन फिर मैं बड़ी हुई, और मेरे दोस्त भी। वो बातें बंद हो गईं।

उस समय अपने छोटे स्वरूप को क्या कहना चाहेंगी?

कहूंगी: “छोड़ दो।” लोग अनजान होते हैं। हर कोई तुम्हें नहीं समझेगा — और यह ठीक है।

आपकी रोज़मर्रा की सबसे बड़ी चुनौतियाँ क्या हैं?

शहर में घूमना-फिरना। पब्लिक ट्रांसपोर्ट, नए स्थान — ये सब कठिन है। अगर टैक्सी सीधे उस जगह नहीं छोड़ती तो रास्ता खोजना मुश्किल हो जाता है। ड्राइवर भी सही दिशा नहीं समझते।

आपको क्या चीज़ संभालने में मदद करती है?

इच्छाशक्ति। मैं खुद को समेटती हूँ, लोगों को कॉल करती हूँ, ज़रूरत पड़े तो बहस करती हूँ — और बस आगे बढ़ती हूँ। हार न मानना सबसे जरूरी है।

क्या स्कूल या कॉलेज में आपकी दृष्टि के कारण कठिनाइयाँ हुईं?

स्कूल ठीक था — शिक्षक मुझे जानते थे और कुछ एडाप्टिव टूल्स थे, हालांकि मैंने कम इस्तेमाल किए। मुझे बस परीक्षा में थोड़ा अधिक समय चाहिए होता था क्योंकि मैं धीरे पढ़ती हूँ।
कॉलेज में मुश्किलें ज्यादा थीं। मुझे समझाना पड़ता था कि मेरी दृष्टि कमजोर है। कुछ लोगों ने कहा कि मुझे वहाँ नहीं होना चाहिए — कि मैं इस पेशे के लिए “योग्य” नहीं हूँ। यह बहुत दर्दनाक था। उन्होंने मुझे एक विशेष कार्यक्रम में भेजने की कोशिश की जो सिर्फ मसाज पर केंद्रित था। लेकिन मैंने रेगुलर प्रोग्राम पूरा किया और ऑनर्स के साथ पास हुई।

अब आपके प्रोफेसर और साथी छात्र आपको कैसे ट्रीट करते हैं?

अब बहुत अच्छा व्यवहार करते हैं। साइकोलॉजी विभाग सपोर्टिव है — शिक्षक खुद ही मदद की पेशकश करते हैं। मैं अब अपने बारे में खुलकर बताती हूँ, इससे अजीब स्थितियाँ नहीं होतीं। शुरू में मुझे खुद को साबित करना पड़ा, ताकि लोग फायदा न उठाएँ। अब मुझे सम्मान मिलता है। कुछ लोग तो कहते हैं: “अगर तुमने न बताया होता, तो हमें पता भी नहीं चलता।”

कौन-से कार्य आपके लिए आसान हैं और कौन-से कठिन?

मौखिक असाइनमेंट आसान हैं। डिजिटल टेस्ट, प्रेजेंटेशन और स्टैट्स लैब्स ज्यादा कठिन हैं। ऑनलाइन टेस्टिंग सिस्टम अडैप्ट नहीं होते, और बिना पास किए फाइनल एग्ज़ाम नहीं दिया जा सकता। ये निराशाजनक है और शैक्षणिक दृष्टि से भी अधिकतर बेकार।

आपने क्लिनिकल साइकोलॉजी क्यों चुनी?

सच कहूँ तो — मुझे बस सीखना था। जब मैंने दाखिला लिया, मुझे साइकोलॉजी के बारे में ज़्यादा पता नहीं था। मैं साइकोसोमैटिक्स और NLP से परिचित हूँ, लेकिन मैं बॉडी-ओरिएंटेड तरीकों का उपयोग नहीं करना चाहती। वो मेरा तरीका नहीं है।

आपको इस विषय में सबसे ज़्यादा क्या पसंद है?

कारणों को ढूंढना। चीज़ों को जोड़ना, यह समझना कि क्यों कुछ हो रहा है — जैसे कोई रहस्य सुलझा रही हूँ।

मसाज करते समय आप कैसे दिशा पहचानती हैं?

मुझे दिशा समझने के लिए पर्याप्त दिखाई देता है। सिर्फ अनजान जगहें मुश्किल होती हैं। लेकिन रास्ता अगर पता हो तो मैं आँखें बंद करके भी जा सकती हूँ।

क्या ऐसा कुछ है जो आप दूसरों से बेहतर महसूस कर पाती हैं?

हाँ — सुनने और छूने की शक्ति। बिल्कुल।

दूसरों से आपने कौन-सी ग़लत धारणाएँ सुनी हैं?

जैसे: “तू देख कहाँ रही है?”, “तू क्यों नहीं गिरती?”, या “तू साफ़ कपड़े क्यों पहनती है?” — जैसे दृष्टि हानि का मतलब है कि इंसान खुद को नहीं सँभाल सकता।

आप चाहेंगी कि लोग दृष्टिहीनता के बारे में क्या समझें?

चश्मे कोई जादू नहीं करते। जैसे व्हीलचेयर यूज़र को रैम्प की ज़रूरत होती है, वैसे हमें भी एक्सेसिबल वातावरण चाहिए: बड़े प्राइस टैग, स्क्रीन रीडर, सीढ़ियों पर कलर मार्किंग। ये सब ज़रूरी है।

कौन आपका सबसे बड़ा सपोर्ट सिस्टम है?

मेरी माँ, बहन और दोस्त। कोई भी मुझे विकलांग नहीं समझता — और मैं इसकी बहुत कद्र करती हूँ। मुझे खुद से चीज़ें करना पसंद है। अगर गिर भी जाऊँ तो ठीक है — अगली बार ध्यान रखूँगी।

कौन-से टूल्स और संसाधन आपकी मदद करते हैं?

फोन का ज़ूम फंक्शन, प्राइस टैग पढ़ने के लिए कैमरा, डिजिटल मैग्निफ़ायर, साउंड वाले ट्रैफिक लाइट्स और रंगीन सीढ़ियाँ — ये सब मेरे लिए मददगार हैं।

आप खुद को अगले 5–10 सालों में कैसे देखती हैं?

मैं एक घर खरीदना चाहती हूँ, परिवार बसाना चाहती हूँ। आराम से रहना, एक बच्चा होना — यही सपना है।

क्या आपके डायग्नोसिस ने दोस्ती या रिश्तों को प्रभावित किया?

हाँ, ये लोगों को छाँटने में मदद करता है। जो इसे स्वीकार नहीं कर पाते, वो चले जाते हैं। पहले मेरी आत्म-छवि बहुत कमज़ोर थी, लेकिन अब मैं एक ऐसे इंसान के साथ हूँ जो मुझे प्यार करता है और स्वीकार करता है।

अब आपके लिए सबसे ज़रूरी गुण लोगों में कौन-से हैं?

बुद्धिमत्ता। मुझे ऐसे लोग पसंद हैं जो विचारशील हों, जिनके पास शेयर करने को कुछ हो।

आपको इच्छाशक्ति कहाँ से मिलती है?

बाकियों की तरह जीने की इच्छा से।

क्या कभी ऐसा लगता है कि आप वहीं हैं जहाँ आपको होना चाहिए?

हाँ — खासकर जब मैं पढ़ाई कर रही होती हूँ। तब लगता है मैं वही कर रही हूँ जो मुझे करना है।

क्या कोई रूपक है जो आपके सफर को दर्शाता है?

“मैं रुकावटें नहीं देखती।”

उन लड़कियों से क्या कहेंगी जो अभी इस तरह की बीमारी से अपनी यात्रा शुरू कर रही हैं?

ज़िंदगी डेमो वर्ज़न नहीं है। हमारे पास एक ही मौका है। इंतज़ार मत करो। जो भी अवसर मिले, अभी पकड़ लो — ये पल फिर नहीं आएगा।

क्या कुछ ऐसा है जो आप और बताना चाहेंगी?

दृष्टिहीन लोग भी सक्रिय जीवन जी सकते हैं। मैं डांस करती हूँ। मेडिकल स्कूल में उन्होंने मुझे इंजेक्शन देने की अनुमति नहीं दी। लेकिन अस्पताल में एक लड़के ने कहा, “आओ, छूकर सिखाता हूँ।” और मैंने सीख लिया। आप कुछ भी कर सकते हो — अगर चाहो और कोई सिखाने को तैयार हो।