Vivir con Distrofia de Conos y Bastones: No Veo Obstáculos

Hola, Kristine. Nos alegra que estés aquí. Estudias medicina, masaje y psicología. ¿Cómo llegaste a combinar esas tres áreas?

Después del noveno grado, mi mamá —que es enfermera— me envió a una escuela de medicina. Al principio no me gustaba. Pero cuando empecé a hacer voluntariado en un hospital, todo cambió. Trabajé en quirófano y en curación de heridas, y fue entonces cuando me enamoré de la medicina. Al mismo tiempo, completé un curso de terapia de masaje y empecé a trabajar en un estudio. Quería ayudar con traumas tanto físicos como emocionales, así que me inscribí en psicología clínica.

¿Cuándo y cómo te enteraste de que tenías distrofia de conos y bastones?

Tenía siete años. Todo empezó cuando en la escuela me pusieron en la última fila y no podía ver el pizarrón. Durante mucho tiempo los médicos no lograban darme un diagnóstico; incluso sospecharon de un tumor cerebral. Finalmente, en una clínica oftalmológica en Járkov, me hicieron una tomografía y me explicaron mi condición, cómo manejarla y qué cambios debía hacer en mi estilo de vida.

No recuerdo cómo reaccionó mi familia, era demasiado pequeña para darme cuenta. Con mi papá nunca hablamos del tema. Creo que todavía le cuesta aceptarlo.

¿Hubo un momento en que no querías contarle a la gente sobre tu diagnóstico? ¿Pasaste por una etapa de negación o enojo?

Nunca tuve una etapa clara de negación, era demasiado niña para entender lo que pasaba. Solo recuerdo al médico dándome consejos sobre la alimentación.

Las cosas cambiaron en la adolescencia. No quería hablar del diagnóstico, y aún hoy prefiero no hacerlo. Es una forma de protegerme. La gente puede ser muy poco delicada. Si te comportas de forma un poco distinta, piensan que estás borracha o drogada. No te ayudan —se burlan. Sigo enfrentando eso casi todos los días.

Lo peor eran las preguntas como: “¿A dónde estás mirando?”. Me enfurecían. Pero con el tiempo maduré, y mi círculo social también. Esos comentarios desaparecieron.

¿Qué le dirías a tu “yo” más joven en esos momentos?

Le diría: “Déjalo pasar”. Hay gente ignorante. No todos te van a entender, y está bien.

¿Cuáles son tus mayores desafíos diarios?

Moverme por la ciudad. El transporte público, los lugares nuevos… todo es complicado. Si no me deja un taxi justo en la puerta, me cuesta mucho orientarme. Incluso los conductores a veces no siguen las instrucciones bien.

¿Qué te ayuda a sobrellevarlo?

La fuerza de voluntad. Me obligo a seguir, llamo a la gente, discuto si hace falta —pero avanzo. La clave es no rendirse.

¿Tuviste dificultades en la escuela o en la universidad por tu visión?

La escuela estuvo bien —los profesores me conocían y había herramientas adaptadas, aunque casi no las usaba. Solo necesitaba más tiempo para los exámenes porque leo lento.

La universidad fue más difícil. Tenía que explicar que soy una persona con discapacidad visual. Algunos decían que no debía estar allí, que no era “apta” para la profesión. Eso dolía. Intentaron moverme a un programa adaptado centrado solo en masaje. Pero seguí el programa regular y me gradué con honores.

¿Cómo te tratan ahora tus profesores y compañeros?

Mucho mejor. En psicología, el profesorado es muy comprensivo —ellos mismos ofrecen adaptaciones. Soy abierta respecto a mi visión, y eso ayuda a evitar momentos incómodos. Al principio tuve que poner límites para que no se aprovecharan de mí. Ahora me tratan con respeto. Algunos incluso dicen: “Si no lo hubieras dicho, no lo habríamos notado”.

¿Qué tareas te resultan más fáciles y cuáles más difíciles?

Las tareas verbales son más sencillas. Las pruebas digitales, presentaciones y laboratorios de estadística son mucho más difíciles. Las plataformas de examen no pueden adaptarse, y sin ellas, no puedes acceder a los exámenes. Es frustrante y muchas veces ni siquiera aportan valor educativo.

¿Por qué elegiste psicología clínica?

Sinceramente, solo quería aprender. No sabía mucho de psicología cuando me inscribí. Conozco la psicosomática y la PNL, pero no pienso trabajar con métodos orientados al cuerpo. No es lo mío.

¿Qué es lo que más disfrutas de la psicología?
Descubrir las causas de fondo. Conectar los puntos, entender por qué ocurren las cosas. Es como resolver un misterio.

¿Cómo te orientas cuando das masajes?

Veo lo suficiente como para orientarme. Solo los lugares nuevos son complicados. Pero si ya conozco el camino, puedo recorrerlo con los ojos cerrados.

¿Hay algo que percibas mejor que tus colegas videntes?

Sí —el oído y el tacto. Sin duda.

¿Qué ideas equivocadas has oído de otras personas?

Frases como: “¿A dónde estás mirando?”, “¿Por qué no te tropiezas?”, o “¿Por qué llevas ropa limpia?” —como si perder la vista implicara no poder vestirse.

¿Qué te gustaría que la gente entendiera sobre vivir con discapacidad visual?

Las gafas no hacen milagros. Así como una persona en silla de ruedas necesita rampas, nosotros necesitamos entornos accesibles: etiquetas de precios grandes, lectores de pantalla, marcas visuales en los escalones. Eso importa.

¿Quién te apoya?

Mi mamá, mi hermana, mis amigas. Nadie me trata como a una persona discapacitada, y eso lo valoro mucho. Prefiero hacer las cosas por mí misma. Si me caigo, está bien —la próxima vez recordaré no tropezar.

¿Qué herramientas o recursos te ayudan más?

La función de zoom en mi teléfono, la cámara para leer precios, mi lupa digital, los semáforos con señales de sonido y las escaleras marcadas con colores. Todo eso me ayuda.

¿Cómo te imaginas en 5 o 10 años?

Quiero tener una casa y formar una familia. Estar tranquila, estable, con un hijo.

¿Tu diagnóstico ha afectado tus amistades o relaciones amorosas?

Sí, sirve para filtrar personas. Si no lo aceptan, se van. Antes tenía la autoestima muy baja, pero ahora estoy con alguien que me ama y me acepta tal como soy.

¿Qué cualidades valoras más en las personas ahora?

La inteligencia. Me gustan las personas articuladas, reflexivas, que tienen algo que compartir.

¿Qué te da fuerza de voluntad?

Las ganas de vivir como todos los demás.

¿Alguna vez sientes que estás exactamente donde debes estar?

Sí —especialmente cuando estudio. Siento que estoy haciendo lo que vine a hacer.

¿Hay alguna metáfora que describa tu camino?

“No veo obstáculos”.

¿Qué les dirías a otras chicas con diagnósticos similares que están empezando su camino?

La vida no es una versión de prueba. Tenemos una sola oportunidad. No esperes. Aprovecha cada oportunidad ahora —porque este momento no volverá.

¿Hay algo que no te pregunté y quisieras compartir?

Las personas con discapacidad visual pueden llevar una vida activa. Yo bailo. En la facultad no me dejaban practicar inyecciones. Pero en el hospital, un chico me dijo: “Vamos, te enseño al tacto”. Y aprendí. Se puede hacer cualquier cosa —si lo deseas y alguien está dispuesto a enseñarte.